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Le combat d'une maman d'enfant autiste

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Cécile Pivot, 50 ans, est la mère d'Antoine, 22 ans. Un jeune adulte qui ne sera jamais tout à fait autonome et sur qui Cécile devra sans doute veiller toute sa vie. Car son fils est autiste.

Très vite après la venue au monde d'Antoine, le 10 mai 1994, Cécile se dit que quelque chose ne va pas. « Dès le premier jour, mon fils ne mangeait pas les quantités qu'il était censé ingérer, il vomissait immédiatement le peu de lait qu'il parvenait à boire, il ne dormait pas, il pleurait énormément. Et ça, ce n'était pas normal pour un nourrisson » , se souvient-elle. Cette impression ne la lâche pas et se confirme au fil du temps.

A 6 mois, Antoine paraît n'en avoir que 4. Quand il fête ses 1 an, les gens lui donnent à peine 7 mois. D'autres signes alertent la jeune maman : le regard de son fils ne se fixe jamais et semble fuir en permanence. Il ne joue pas. Il marche tard, à 19 mois. Il ne parle pas à l'heure où les enfants de son âge prononcent quelques mots.

« Antoine a tout fait après les autres. J'ai consulté beaucoup de médecins et de pédiatres, mais aucun ne trouvait la situation alarmante. Tous confirmaient qu'il était en retard. Mais d'après eux, il n'y avait rien de dramatique à cela. Pas un seul ne m'a écoutée, pas un ne m'a dit qu'il y avait peut-être un problème » , raconte Cécile qui, plus de vingt ans après, ne comprend toujours pas comment tous ces professionnels de santé ont pu ne pas voir que son fils était autiste.

Enfin, le diagnostic tombe

Antoine a 4 ans et demi lorsqu'un psychologue clinicien indique à Cécile que son fils a besoin de soins. A l'époque, le petit garçon est très violent avec lui-même, comme ce jour où il traverse le salon en courant pour aller se fracasser la tête contre une vitre. La détresse de Cécile est telle qu'elle appelle son oncle, psychologue. C'est lui qui prononcera les mots qu'elle attendait et appréhendait tant. Sept mois et une batterie d'examens plus tard, le diagnostic est posé : Antoine présente des signes autistiques.

« Cette annonce, je l'ai vécue à la fois comme un drame et comme un soulagement, explique Cécile. Un drame parce que, comme pour tous les parents d'un enfant handicapé, ce jour où vous apprenez ce qu'il a est toujours très triste, mais aussi un soulagement parce qu'enfin, je pouvais mettre des mots sur le handicap d'Antoine » . Cécile se dit aussi qu'elle n'est pas folle, et qu'après s'être battue toute seule pour que soit reconnu et identifié le trouble d'Antoine, elle va enfin trouver un moyen pour que son fils soit pris efficacement en charge. En réalité, ce n'est que le début d'un long parcours du combattant...

Ballotté d'institut en institut

Entre ses 4 et ses 18 ans, Antoine a été scolarisé dans sept instituts différents. Une aberration quand on sait combien les autistes détestent le changement et aiment que leur quotidien soit jalonné d'habitudes et d'automatismes ! Mais Cécile n'a pas le choix, car chaque établissement n'accueille les enfants que sur de courtes périodes, en fonction de leur âge. Après une scolarité en dents de scie, Antoine a 15 ans quand il intègre une CLIS, une classe pour l'inclusion scolaire, qui accueille des élèves ayant des problèmes au sein d'un collège ou un lycée normal.

Une bonne idée sur le papier, mais, en pratique, la marche est trop haute pour Antoine qui n'arrive pas à suivre le programme. « Je pense que c'est à ce moment-là que j'ai pleinement pris conscience du fait que mon fils était déficient mental et qu'il ne rattraperait jamais son retard » , confirme sa mère. Et les multiples stages en entreprise qu'Antoine doit effectuer se révèlent catastrophiques.

Le seul souhait de Cécile, qu'il soit heureux

Antoine a aujourd'hui 22 ans et, depuis trois ans, il est accueilli en hôpital de jour, une petite structure médicalisée où infirmières, psychologues, éducateurs spécialisés et psychiatres encadrent les patients et leur proposent diverses activités : chant, pêche, promenades dans les bois, cours de théâtre, de français, de maths ou de musique, musculation...

Ce lieu prépare aussi certains jeunes adultes à intégrer la vie professionnelle en douceur. Pour Antoine, ce n'est pas encore à l'ordre du jour après ces quatre années de stages abominables. « Peut-être qu'on pourra l'envisager l'année prochaine, le temps qu'il reprenne confiance en lui, mais cela se fera vraiment petit à petit » , confie Cécile qui ne peut que constater, aujourd'hui, l'écart qui sépare son fils des jeunes de son âge.

Son fils ne pourra pas vivre seul

A 22 ans, Antoine lit des livres pour enfants en suivant les lignes avec son index, récite ses tables de multiplication et va voir des films pour petits au cinéma. Il ne sait ni se couper les ongles ni faire ses lacets, et il faut lui rappeler de se laver. Dans de telles conditions, il ne pourra jamais vivre seul. Peut-être travaillera-t-il à mi-temps, peut-être pas, mais là n'est pas l'essentiel.

Tout ce que Cécile espère, c'est qu'Antoine soit heureux. L'est-il ? Sa propre mère est bien incapable de répondre à cette question. « Je ne peux pas l'affirmer, reconnaît Cécile. S'il va bien mieux aujourd'hui qu'il y a quelques années, la vie est difficile pour lui. Il a vu ses sœurs, ses cousins, ses cousines et tout le monde grandir normalement autour de lui. Il n'a ni copain ni copine. Même si j'ai fait de mon mieux. »

A lire

Comme d'habitude, de Cécile Pivot, éd. Calmann-Lévy, 16,50 €.

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