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Ce samedi 18 novembre, leur petite Cassandra aurait eu 3 ans...

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Il n'y a rien de plus terrible que de perdre un enfant. C'est la tragédie qu'ont vécue Elodie et Xavier, lorsque Cassandra, leur fille de 21 mois, a été emportée par une leucémie. Ils ont choisi de faire de sa courte vie un exemple pour sensibiliser le public aux dons thérapeutiques.

Ce 18 novembre, pour la deuxième édition de la Journée nationale des dons de vie, Xavier et Elodie, 29 ans, ont rendez-vous avec leur propre histoire. Ce jour-là plus que tout autre, ils vont prendre leur bâton de pèlerin pour inciter un maximum de personnes à donner sang, plasma, plaquettes ou moelle osseuse ou encore cordon ombilical... « Tous les dons que l'on peut faire de son vivant. D'un vivant pour un autre vivant », précise Xavier. Car ce jeune couple n'a pas choisi cette date par hasard. Le 18 novembre était l'anniversaire de leur fille, Cassandra, qui aurait fêté ses 3 ans cette année, si elle n'avait pas succombé à une leucémie le 17 août 2016.

Huit mois en chambre stérile

Cassandra n'avait que 2 mois lorsque les médecins ont annoncé à ses parents qu'elle était atteinte d'une leucémie aiguë lymphoblastique de type B. « A ce moment-là, tout s'écroule », se souvient Elodie, d'autant que la maladie de leur fille nécessite qu'elle soit immédiatement placée en chambre stérile pour une durée de huit mois. Huit mois d'enfermement complet pendant lesquels Cassandra subit transfusions, ponctions lombaires, chimiothérapies, anesthésies, opérations et examens médicaux quotidiens. Pourtant, malgré la lourdeur de ses traitements, la petite fille fait montre d'un courage incroyable.

« Elle pleurait, comme n'importe quel enfant, quand elle avait faim, par exemple, mais je ne l'ai jamais vu pleurer à cause de la douleur. Celle-ci faisait partie de sa vie et elle se plaignait jamais », témoigne Xavier. Comme  Elodie, lui aussi a dû composer avec l'impossibilité de toucher leur enfant sans porter de gants ou de l'embrasser sans un masque. « C'était très frustrant, surtout au début, raconte Elodie. Quand un bébé a 2 mois, il a encore plus besoin de sentir la chaleur de ses parents. Bien sûr, on gardait en tête que c'était pour son bien, pour la protéger, mais c'était très dur. » Elodie se souvient parfaitement du jour où Xavier et elle ont eu l'autorisation de retirer leur masque : « Cassandra nous a regardés comme si elle découvrait qu'on avait un nez et une bouche. »

Ils sont soutenus par des milliers de gens

Au cours de ces huit mois d'épreuve, le couple crée une page Facebook baptisée « Cassandra, son combat contre la leucémie ». Ils donnent ainsi des nouvelles à leurs proches qui ne peuvent pas venir à l'hôpital. A leur grande surprise, elle se diffuse très largement hors du cercle familial et est partagée des centaines, puis des milliers de fois en quelques jours.

Xavier et Elodie profitent alors de cette opportunité pour faire passer un message important. « Nous avons voulu sensibiliser les gens qui nous suivaient aux dons, explique Xavier, pour permettre de sauver des personnes en danger de mort. » Les jeunes parents n'hésitent pas et postent des photos de Cassandra en train de recevoir du sang pour illustrer leurs propos.

Dans le même ordre d'idée, ils créent l'association Cassandra contre la leucémie en octobre 2015 afin de rassembler autour d'eux tous ceux et celles qui souhaitent se mobiliser, et de transformer la solidarité virtuelle en quelque chose de réel. Là encore, l'adhésion est massive et rapide. « Je pense que les gens ont été touchés par l'histoire de Cassandra. Elle a mis un visage sur une maladie dont on parle peu, voire pas du tout, les cancers pédiatriques », analyse Xavier.

En quinze mois, l'association recueille 350 000 €. « Avec cet argent, explique Xavier, nous aidons des chercheurs de l'INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale, ndlr) à financer leurs projets et leurs recherches sur les cancers pédiatriques. » Elodie, elle, s'indigne, et il y a de quoi : « Ces maladies n'intéressent pas les grands laboratoires pharmaceutiques, car cela n'est pas assez rentable. Nos enfants ne sont pas assez rentables ! Moins de 3 % des fonds anti-cancer de l'Etat sont consacrés aux cancers pédiatriques. Il faut savoir que, chaque année, en France, 2 500 enfants sont atteints d'un cancer et que, faute de traitement, 500 en meurent. Cassandra était dans ce cas-là. » Condamnée, la petite fille s'est éteinte le 17 août 2016.

Un exemple pour les autres

Pour que Cassandra ne soit pas morte pour rien, Xavier et Elodie ont décidé de continuer le combat. C'est pour cela qu'ils ont créé, l'an dernier, la première Journée nationale des dons de vie. « Seulement 4 % des Français donnent leur sang, ce qui est insuffisant. Plus grave, il n'y a que 260 000 personnes inscrites au fichier de dons de moelle osseuse dans notre pays, alors qu'en Allemagne, en Espagne ou en Italie, ils sont plusieurs millions. »

Xavier illustre la situation en France par cette anecdote désolante : « Lorsque Cassandra était à l'hôpital, nous avons eu l'exemple d'un enfant qui avait besoin d'un don de moelle osseuse et dont le greffon venait d'Allemagne... » Et en ce 18 novembre, comme l'an dernier, Elodie et Xavier montreront l'exemple et se rendront dans une maison du don de l'Etablissement français du sang pour y donner leur sang. « Ce cadeau que nous ne pouvons plus faire à notre fille, nous le ferons aux autres », conclut Elodie.

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